Candela nació hace ocho años con un síndrome nefrótico de origen genético. A los 20 meses, le diagnosticaron la enfermedad y empezaron los problemas que le condujeron a un primer trasplante de riñón a los cuatro años, contra el que se rebeló tan solo 24 horas después. A esta dura experiencia le siguieron cuatro años más de sesiones de diálisis. Los médicos no veían solución fácil a su problema pero no dejaron de buscarla.

Su rechazo al primer órgano trasplantado le produjo un cuadro de hipersensibilidad, es decir, generaba continuamente anticuerpos, lo que, a priori, suponía un problema importante para optar a recibir un segundo trasplante. Finalmente, gracias al programa nacional de trasplante renal cruzado, la pequeña pudo ser intervenida pese a la dificultad añadida de su hipersensibilidad y de que no había compatibilidad con el grupo sanguíneo del donante que se encontró. La proeza fue mayor, si cabe, porque la intervención se ejecutó en plena pandemia, con la sanidad en jaque por el ataque del SARS-CoV-2.

Desde que el pasado diciembre un equipo de cirujanos del Hospital Sant Joan de Déu de Esplugues de Llobregat (Barcelona) y del Hospital Clínic de Barcelona le trasplantaron con éxito el riñón, Candela lleva una vida totalmente normal, excepto por el tratamiento de inmunosupresión que deberá tomar de por vida. Sin embargo, en términos médicos es una auténtica excepción que sentará precedentes dentro de este tipo de intervenciones, tanto en pacientes adultos como en pediátricos. Su caso pasará a la historia como el primer trasplante renal cruzado pediátrico de grupo sanguíneo no compatible. Hasta la fecha se han realizado en España siete de estas características, pero todos en adultos.

Todos los intentos que se habían llevado a cabo para trasplantarle un nuevo riñón habían sido infructuosos hasta ahora porque la niña había desarrollado una alta tasa de anticuerpos contra posibles donantes de órganos. Ante la imposibilidad de que alguno de sus familiares pudiera donarle un riñón, el equipo médico que atendía a la paciente decidió incluirla en el año 2017 en el Programa de Trasplante Renal Cruzado de la Organización Nacional de Trasplantes (ONT), que ofrece a las personas que necesitan un trasplante y que disponen de un potencial donante incompatible la posibilidad de intercambiarlo con otra pareja.

El riñón de su padre era incompatible

En el caso de Candela, su padre donó su riñón a un paciente de Sevilla con el que era compatible porque no tenía compatibilidad con su hija, y Candela recibió el órgano de este paciente con la peculiaridad de que sus grupos sanguíneos eran incompatibles. El donante era de grupo sanguíneo A y Candela, de grupo 0.

La complejidad del caso residió, según han explicado los médicos, en la superposición de circunstanciasadversas: la incompatibilidad de grupo sanguíneo con el donante, el volumen del órgano recibido, que era de un adulto y debía caber en el cuerpo de una niña de 20 kilos de peso, y el proceso de supresión del sistema inmunitario de la paciente que requieren estas operaciones para evitar que se rechace el órgano recibido.

El director médico de Sant Joan de Déu, Miquel Pons, ha celebrado que «se sigue dando respuesta a la alta complejidad» incluso durante la pandemia de Covid-19, y su homólogo del Clínic, Antoni Castells, ha asegurado que la operación ha supuesto un hito científico, tecnológico y humano.

Para llevar a cabo la intervención, los cirujanos intentaron aprovechar las cicatrices de la primera cirugía. No fue fácil. La paciente fue preparada para la intervención. Le dieron el tratamiento de inmunosupresión que se prescribe antes de un trasplante (fármacos por vía oral e introvenosa) y luego le sometieron a un proceso de depuración de anticuerpos anti-A de la sangre de la niña que reaccionarían contra la sangre del donante.

Más de doce horas de operativo

El día de la intervención el padre de la Candela entró en quirófano, a primera hora de la mañana, en el Hospital Clínic de Barcelona donde los cirujanos le extrajeron el riñón. De manera paralela, el donante del riñón de la niña era intervenido en el Hospital Virgen del Rocío de Sevilla. Poco después, los dos órganos eran transportados en avión en un vuelo especial para la intervención.

El trasplante duró cuatro horas -todo el operativo, incluida la extracción al donante y traslado del órgano, más de doce- y participaron una veintena de profesionales.

«Organizar un trasplante renal cruzado y a la vez aplicar la estrategia de desensibilización del grupo sanguíneo ha sido complejo y un gran reto, donde fue necesaria la participación de muchos compañeros de diferentes servicios, una gran implicación de enfermería, y la colaboración con los compañeros del Hospital Clínic. Pero finalmente hemos conseguido que la Candela estuviera preparada para recibir un órgano que hacía años que esperábamos», señala la doctora Yolanda Calzada, nefróloga de Hospital Sant Joan de Déu.

La intervención no fue fácil. «Se produjo una hemorragia y estuvimos preocupados. No solo la familia estuvo en jaque durante unos días», añade el responsable del servicio de Urología del Clínic, Antonio Alcaraz.

Al igual que el resto de profesionales implicados en la compleja intervención, Alcaraz celebra el «final feliz» de la historia. Alberto, padre de la pequeña protagonista, asegura que dar su rinón ha sido «la decisión más fácil» que ha tomado en su vida, y ha llamado a reflexionar sobre la solidaridad a través de los impuestos para sostener el sistema sanitario público.

«Ahora está muy de moda irse a Andorra para no pagar impuestos. Gracias a los impuestos se ha podido dar una segunda oportunidad a mi hija», concluye.

Fuente: ABC cataluña

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El colectivo de los pacientes crónicos es uno de los que más ha sufrido la pandemia. Han tenido que aislarse en casa para prevenir contagios, han acudido a los hospitales saturados en su esfuerzo por hacer frente a la COVID-19 y sus tratamientos, en ocasiones, han sido paralizados.

En España hay alrededor de 9 millones de pacientes crónicos y durante la pandemia han pasado mucho miedo, según la presidenta de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes, Carina Escobar, que también subraya que estaban acostumbrados a estar enfermos, «pero no a que si nos pasaba algo hubiese un vacío».

Todas sus esperanzas están puestas en las vacunas. Las personas con condiciones de riesgo están incluidas entre los grupos prioritarios de vacunación, aunque no saben cuándo van a recibir sus dosis.

Según la Federación de Asociaciones para la lucha contra las enfermedades del riñón, ALCER, uno de cada cinco pacientes con problemas renales que contrae el coronavirus fallece. Su presidente, Daniel Gallego, afirma que el calendario de vacunación «está fallando» y pide que se despejen sus dudas.

Sandra, una paciente con cáncer de mama en tratamiento de quimioterapia, también quiere respuestas. Subraya que la enfermedad no solo afecta a sus defensas, sino también a su estado de ánimo y le generaría certezas saber si son un colectivo prioritario. Pero para el presidente de la Sociedad Española de Oncología Médica, Álvaro Rodríguez-Lescure, no todos los pacientes con cáncer deben recibir la vacuna a la vez, sino que se debe tener en cuenta otros factores que afectan a cada uno de estos enfermos. A su juicio, el problema no está tanto en el orden como en el suministro y la llegada de las dosis y, por ello, según Escobar, deben repartirse de una manera solidaria.

El Ministerio de Sanidad diseñó la denominada ‘Estrategia de vacunación frente a COVID-19 en España’ a principios de diciembre, un calendario que calificaban esta semana desde el ministerio como «vivo».

REDEFINICIÓN DEL SISTEMA SANITARIO

La pandemia ha provocado una reducción de hasta el 20% en la detección de nuevos casos de cáncer, según Rodríguez-Lescure, y llegar tarde puede provocar que se «comprometan» las posibilidades de cura.

La tercera ola ha saturado los hospitales y ha provocado que todos los recursos se destinen a los pacientes COVID-19. En la Comunitat Valenciana se han habilitado los hospitales de campaña para recibir a pacientes leves, las Unidades de Cuidados Intensivos han superado el límite de sus capacidades y se han tenido que aplazar intervenciones para destinar todos los recursos a estos enfermos.

En este sentido, Rodríguez-Lescure pide que se «redefinan» porque «la COVID es importante, pero indudablemente la no COVID también». Recuerda que el cáncer mata y las enfermedades cardiovasculares también: «No podemos estar desvistiendo a un santo para vestir a otro».

LOS PACIENTES CRÓNICOS ESTÁN INCLUIDOS EN LOS GRUPOS PRIORITARIOS DE VACUNACIÓN, AUNQUE NO SABEN CUÁNDO VAN A RECIBIR SUS DOSIS

Fuente: RTVE

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Así mismo, la Plataforma ha instado al Gobierno a considerar la exposición que tienen los pacientes crónicos que necesitan acudir a los centros sanitarios para cumplir con sus tratamientos

La Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP) exige a la Comisión de Salud Pública que incluya los pacientes crónicos en el próximo grupo prioritario de vacunación atendiendo a su condición de riesgo recogida en la Estrategia de Vacunación a COVID19 en España.

Tras la reciente priorización dada a conocer el pasado martes y por la cual se han establecido nuevos grupos a vacunar como son otros profesionales esenciales, la POP ha instado, nuevamente, al Ministerio de Sanidad y a las diferentes Comunidades Autónomas a revisar el apartado de priorización de la Estrategia en el cual se valora de forma especial la condición de vulnerabilidad que tienen los pacientes crónicos.

En este sentido, Carina Escobar, presidenta de la POP, ha declarado: “Es urgente que se priorice, además de por el riesgo laboral, por la situación clínica de los pacientes más vulnerables y sus familias. La estrategia de vacunación elaborada por el Ministerio ya considera a los pacientes crónicos como de gran riesgo, tanto por su respuesta inmunitaria como por la complejidad de patologías y comorbilidades, pero seguimos con una gran incertidumbre y preocupación al no saber aún cómo ni cuándo se nos va a vacunar”.

Así mismo, y ante la próxima reunión de la Comisión de Salud Pública, que tendrá lugar mañana viernes, la Plataforma de Organizaciones de Pacientes ha instado al mismo a considerar también la exposición que tienen los pacientes crónicos que necesitan acudir a los centros sanitarios para cumplir con sus tratamientos. “Son muchas las personas que recurrentemente tienen que acudir a los centros sanitarios para llevar a cabo diferentes tratamientos oncológicos y otros tratamientos en hospitales de día, unidades de diálisis, rehabilitación… Todos ellos están tremendamente expuestos ante el contagio y, por tanto, creemos que deben ser incluidos, con urgencia, en el siguiente grupo de vacunación” ha explicado Escobar.

Finalmente, la presidenta de la POP ha recordado al equipo de Gobierno que “la edad es una variable importante, pero no se pueden obviar muchas otras y, en el caso de las personas con patologías previas de riesgo, hay que considerar que existen muchos pacientes jóvenes y adultos que necesitan ser tenidos en cuenta con urgencia, además de las familias de niños con enfermedades que no se pueden vacunar por edad”.

“ES URGENTE QUE SE PRIORICE, ADEMÁS DE POR EL RIESGO LABORAL, POR LA SITUACIÓN CLÍNICA DE LOS PACIENTES MÁS VULNERABLES Y SUS FAMILIAS. LA ESTRATEGIA DE VACUNACIÓN ELABORADA POR EL MINISTERIO YA CONSIDERA A LOS PACIENTES CRÓNICOS COMO DE GRAN RIESGO, TANTO POR SU RESPUESTA INMUNITARIA COMO POR LA COMPLEJIDAD DE PATOLOGÍAS Y COMORBILIDADES, PERO SEGUIMOS CON UNA GRAN INCERTIDUMBRE Y PREOCUPACIÓN AL NO SABER AÚN CÓMO NI CUÁNDO SE NOS VA A VACUNAR”.

Fuente: POP

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La Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP) aplaude la exención del copago farmacéutico para menores con discapacidad: “es totalmente necesario y va a suponer un enorme alivio a miles de familias que tienen a su cargo a un menor de 18 años con discapacidad”, destaca Carina Escobar, presidenta de la plataforma.

“Sabemos que la exoneración del copago será un gran avance no solo en la parte económica, sino que también permitirá una mayor adherencia a los tratamientos, beneficiando el acceso a los mismos y, por lo tanto, mejorando la calidad de vida de estos menores y de sus familias”, añade Escobar. Precisamente por estas razones, desde la Plataforma de Organizaciones de Pacientes reclaman al Gobierno su ampliación a los pacientes crónicos, indistintamente de su edad o de si cuentan con un reconocimiento de discapacidad.

La incorporación de esta medida por el Ministerio de Sanidad en los Presupuestos Generales del Estado 2021 beneficiará a más de 130.000 menores con discapacidad igual o superior al 33%. Esta decisión afectará a un amplio porcentaje de menores con enfermedades crónicas pero, desde la POP, piden al Gobierno “ir más allá”. En este sentido, la POP recuerda que un alto porcentaje de personas con una enfermedad crónica no tiene reconocida una discapacidad: “En el estudio ‘Mujer, discapacidad y enfermedad crónica’ en el que se incorporaba esta cuestión, vimos cómo solo un solo un 38% de los pacientes crónicos cuenta con el certificado de discapacidad y alrededor de un 7% está en trámites de conseguirlo”, apuntan desde la POP. “Por lo tanto, esta medida deja fuera a un alto porcentaje de personas que mantienen una casuística igualmente complicada y que requieren de ayudas”, señala Carina Escobar.

“Nuestro informe para la comisión de reconstrucción ya recogía esta exoneración, además, también quisimos aprovechar la oportunidad e insistir en esta propuesta en la consulta previa para la nueva ‘Ley de medidas para la equidad, universalidad y cohesión del Sistema Nacional de Salud’ que abrió recientemente el Ministerio de Sanidad y ante la cual realizamos amplias aportaciones al respecto” apunta Escobar.

Así mismo, desde la Plataforma de Organizaciones de Pacientes inciden en la necesidad de unificar medidas intercomunitarias. “Una de nuestras principales reivindicaciones es la necesidad de un gran pacto de estado en materia sanitaria”, añade su presidenta. “Son muchos los esfuerzos realizados desde diferentes asociaciones y entidades para conseguir mejoras para este colectivo, pero necesitamos ayuda y ahora es más necesaria que nunca la existencia de una equidad de medidas a nivel estatal. En este sentido, es necesario recordar igualmente que la implantación del copago es desigual en las CCAA y, por tanto, instamos al Gobierno a aplicar una uniformidad a favor de las personas con una enfermedad crónica o síntomas cronificados independientemente de dónde se encuentren”.

EN ESTE SENTIDO, PIDEN A LOS DIFERENTES AGENTES SANITARIOS TRABAJAR JUNTOS PARA LOGRAR UN SISTEMA NACIONAL DE SALUD QUE SITÚE A LAS PERSONAS EN EL CENTRO, ESPECIALMENTE VULNERABLES POR RAZONES DE ENFERMEDAD CRÓNICA. Y CON ESTE OBJETIVO ACABAN DE PRESENTAR UNA CONSULTA PÚBLICA SOBRE LA AMPLIACIÓN DE ESTA NUEVA MEDIDA DE AYUDAS. “ES FUNDAMENTAL PARA NOSOTROS APORTAR NUESTRA VISIÓN, QUE SE ESCUCHE NUESTRA VOZ Y SEGUIR TRABAJANDO PARA ALCANZAR NUEVAS METAS. LA EXENCIÓN DE COPAGO FARMACÉUTICO PARA MENORES CON DISCAPACIDAD ES ALGO QUE APLAUDIMOS, PERO CREEMOS QUE HAY MUCHAS MÁS METAS POR CONSEGUIR Y ALLÍ ESTAREMOS LOS PACIENTES”, CONCLUYE CARINA ESCOBAR.

Fuente: www.plataformadepacientes.org

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Los miembros del Ejército llevan trabajando sin descanso desde que arreció la borrasca Filomena que ha colapsado gran parte de España. Sus labores han ido más allá de retirar la nieve de las carreteras o rescatar a las personas atrapadas. Por ejemplo, este sábado consiguieron trasladar a 66 pacientes a diferentes hospitales de Madrid para que pudiesen realizarse una diálisis, según el Ministerio de Defensa. Además, han llevado a cabo labores de apoyo a los servicios médicos en la capital, debido a los problemas de movilidad que han tenido las ambulancias.

El Ministerio de Defensa ha desplegado un total de 400 efectivos y más de 200 vehículos pesados de la Unidad Militar de Emergencias (UME) en Madrid, una de las localidades más afectadas por las inclemencias de la borrasca. En algunos lugares se han llegado a acumular hasta 60 centímetros de nieve, por lo que los vehículos del ejercito de tierra han tenido que actuar para romper el hielo y limpiar las carreteras de acceso a ciertos puntos vitales para la ciudad, como Mercamadrid, el aeropuerto de Barajas o los almacenes de farmacias.

Una vez controlada la situación en Madrid, el dispositivo del Ejército se centra ahora en Aragón. Sobre todo en Teruel, donde «existe el mayor riesgo», en palabras de la ministra de Defensa, Margarita Robles. Hasta allí se están desplazando hasta 50 vehículos desde la base de Valencia, que cuenta con 110 efectivos, para colaborar en las distintas labores. También preocupa Zaragoza, donde la situación es «complicada».

Las tareas que en estos momentos están realizando los miembros de las fuerzas armadas por toda España se centran en la limpieza. El objetivo es evitar que caigan grandes masas de nieve de árboles y el tejado de los edificios, lo que supone un peligro para los viandantes. «El Ejército está volcado por devolver la normalidad», ha remarcado Robles en una entrevista en la cadena Cope. No obstante, ha aseverado que lo más prudente es quedarse en casa y evitar desplazamientos innecesarios.

En medio de la pandemia, otro de los aspectos que más preocupa es la distribución de las vacunas. Para asegurar su abastecimiento, que de momento no se ha resentido pese al temporal, el Gobierno ha planteado un dispositivo con convoyes guiados por las fuerzas de seguridad y la UME. Su principal misión es liberar a los camiones que están atrapados en medio de las carreteras para que puedan llegar a su destino y entregar las dosis de la vacuna o los alimentos que trasladan.

Además, la Brigada Paracaidista (BRIPAC) del Ejército de Tierra ha desplegado nueve vehículos de alta movilidad táctica para recoger a 41 controladores y llevarlos al aeropuerto de Barajas, que se reabrirá durante la tarde de este domingo. Y un convoy de maquinaria pesada ha salido de Salamanca con destino al aerodrómo madrileño.

CRÍTICAS DE LA ASOCIACIÓN DE MILITARES

Desde la Asociación Unificada de Militares Españoles (AUME) han denunciado una «total falta organización y de respuesta» por parte de las unidades militares. «Se ha tenido conocimiento de instrucciones concretas dadas por DIGEREM para los alumnos de formación, pero sorprende que desde el resto de las unidades afectadas no se hayan dado instrucciones claras y directas de actuación ante la imposibilidad de desplazamientos», han explicado en un comunicado. No obstante, han destacado la «ejemplar» actuación de todas unidades en apoyo a los servicios civiles.

Según la AUME, la situación caótica originada por los efectos de la borrasca Filomena está produciendo el desconcierto entre miles de militares que «no saben cómo actuar» ante la problemática de los desplazamientos de cara a la incorporación a sus puestos de trabajo. La mayoría del personal «no está recibiendo instrucciones y son ellos mismos los que hacen lo posible por comunicar su situación puntual y pedir instrucciones», han asegurado.

LAS LABORES DEL EJÉRCITO HAN IDO MÁS ALLÁ DE RETIRAR LA NIEVE DE LAS CARRETERAS O RESCATAR A LAS PERSONAS ATRAPADAS POR EL TEMPORAL QUE HA PARALIZADO GRAN PARTE DE ESPAÑA

Fuente: El Confidencial 

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El SUMMA 112 de la Comunidad de Madrid y la Unidad Militar de Emergencias (UME) están priorizando el traslado de pacientes de diálisis a los hospitales de la región, ha informado este domingo el servicio madrileño de emergencias.

El SUMMA ha incorporado este domingo a su dispositivo dos helicópteros sanitarios de emergencias que ya pueden volar, dado que la situación meteorológica es más favorable que en los días previos.

De hecho, uno de los helicópteros ha prestado hoy un servicio de traslado a un paciente de diálisis de Brea de Tajo.

Estas aeronaves tienen su base en Las Rozas y Lozoyuela, tienen la misma equipación que una UVI móvil y permiten ofrecer atención sanitaria en cualquier punto de la región en menos de 15 minutos, han precisado desde Sanidad.

Los operadores de servicio del Centro Coordinador de SUMMA 112 atendieron ayer 6.100 llamadas, de las que 2.700 requirieron atención telefónica por parte de un profesional médico.

Los relevos del personal los están llevando a cabo los profesionales que pueden desplazarse en Metro, que es el transporte público operativo, y se está ofreciendo la posibilidad de desempeñar su función en el dispositivo más cercano a su domicilio.

En algunos casos, han informado desde el SUMMA, se están utilizando vehículos todoterreno para poder trasladar a los profesionales a sus centros de trabajo para facilitar el relevo a compañeros que llevan dos jornadas seguidas trabajando.

Por otro lado, los hospitales de la red pública de la Comunidad de Madrid están cubriendo sus turnos gracias a los profesionales que se mantienen en activo para suplir a los que no pueden llegar a sus puestos de trabajo.

Los accesos se han limpiado y habilitado, con especial atención a las Urgencias, aunque la Consejería de Sanidad ha reconocido que «aún existen dificultades en algunos centros» que podrían quedar resueltas en las próximas horas.

Además, hoy han salido varios equipos del SUMMA a proseguir con la vacunación frente al COVID-19 en residencias y se continúa con el proceso entre los profesionales del sector sanitario, en concreto de los hospitales Santa Cristina, Arganda, Fuenlabrada, Clínico, Príncipe de Asturias, Rey Juan Carlos, Alcorcón, Gregorio Marañón, Puerta de Hierro, Fundación Jiménez Díaz, Vallecas, Severo Ochoa y en el SUMMA-112.

Las 25.000 analíticas previstas mañana en los centros de salud de la región quedarán anuladas a lo largo de hoy mediante un SMS que será enviado desde Atención Primaria.

EL SUMMA 112 DE LA COMUNIDAD DE MADRID Y LA UNIDAD MILITAR DE EMERGENCIAS (UME) ESTÁN PRIORIZANDO EL TRASLADO DE PACIENTES DE DIÁLISIS A LOS HOSPITALES DE LA REGIÓN, HA INFORMADO ESTE DOMINGO EL SERVICIO MADRILEÑO DE EMERGENCIAS.

Fuente: La Vanguardia 

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En las actuales circunstancias meteorológicas, acudir al centro de hemodiálisis se ha convertido en un auténtico reto realmente complicado y difícil para los pacientes renales que utilizan el transporte sanitario no urgente como ambulancias o taxis, así como el transporte público o vehículos propios.

Son múltiples las llamadas recibidas en la sede de la Federación Nacional de pacientes renales indicando que no pueden acceder a su centro de diálisis debido al temporal que azota en estos días a toda España.

Varias entidades ALCER provinciales que gestionan el transporte sanitario, están trabajando conjuntamente con las autoridades sanitarias para resolver las incidencias y dificultades para acudir a su centro habitual.

Desde la Federación Nacional de Asociaciones ALCER instamos a las Administraciones competentes que prioricen y presten la adecuada atención a estos pacientes renales, para que sean considerados como colectivo de extrema urgencia y puedan ser movilizados de forma prioritaria todos los recursos necesarios para garantizar un tratamiento vital como la hemodiálisis.

Se da además la circunstancia negativa de que muchos pacientes en hemodiálisis no pudieron realizar su tratamiento habitual el miércoles 6 de enero por ser festivo nacional y llevan ya varios días sin dializarse, lo que pone en serio peligro su salud y por tanto su vida.

Dado que las previsiones meteorológicas indican que el temporal no va a remitir e incluso se va a intensificar en varias zonas de España, solicitamos a las autoridades una mayor previsión y coordinación, especialmente para estos pacientes renales que precisan el acceso a los centros sanitarios como hospitales y unidades de hemodiálisis para que puedan realizar su tratamiento de diálisis y no vean comprometida su salud.

Del mismo modo alertamos también de la necesidad de poner recursos a disposición de los pacientes renales que reciban una alarma por un posible trasplante, para que no pierdan esa posibilidad vital por las consecuencias de este temporal.

Agradeciendo de antemano todo el trabajo desarrollado por administraciones, instituciones, cuerpos y fuerzas de seguridad del estado , autonómicas o locales, así como entidades provinciales ALCER que gestionan directa o indirectamente el transporte sanitario no urgente, quedamos a la disposición de las autoridades sanitarias para colaborar y ofrecer soluciones ante esta complicada situación sociosanitaria.

Daniel Gallego 
Presidente de Federación Nacional ALCER

Fuente: Federación Nacional ALCER 

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Especialista recomienda seguimiento y estudios estandarizados para pacientes que presenten falla renal a causa de la diabetes

En un artículo de la revista impresa de Medicina y Salud Pública (MSP), el doctor Eddie Rodríguez, nefrólogo  explica un nuevo método contemporáneo a base de células madres que puede revertir la función renal, sin embargo, el especialista resalta que no existe bases científicas que puedan corroborar la efectividad de este método por lo que no es recomendable hacerlo parte de una terapia renal para individuos que han padecido de la malignidad a causa de la diabetes.

“No hay nada, absolutamente nada científicamente comprobado que regenere el riñón cuando el daño es crónico, y se lo digo a mis pacientes. La persona que le haga creer a un paciente que le van a revertir la función renal le está dando una falsa esperanza o por lo menos le está vendiendo algo que no está corroborado” sostiene el doctor en el artículo.

El especialista resalta la importancia de evitar aquellos procedimientos que no han sido corroborados pues afirma que el único método o herramienta principal para poder suplantar una enfermedad renal crónica (ERC)  es a través de un órgano nuevo, es decir un trasplante, cabe recordar que no todos los pacientes están en condiciones para poder realizar esta intervención, pues predominan algunos factores como enfermedades base o la función de otros sistemas como el circulatorio.

TRASPLANTE VS DEMANDA

En la isla de Puerto Rico la demanda para un trasplante de riñón es alrededor de 350 pacientes en el país, no obstante, el médico explica que la función renal es ideal cuando el individuo no ha sido trasplantado, es decir, el órgano cumple la función de filtrar de una manera más eficaz y segura que cuando se cuenta con un órgano no propio.

“El riñón nativo, es decir, el riñón con el que nacemos siempre es mejor que uno trasplantado. De manera que la solución ante la alta incidencia de problemas renales no es trasplantar más: primero, porque no todo el mundo cualifica; segundo, porque la cantidad de órganos es limitada; y tercero, por complicaciones posoperatorias o con los medicamentos inmunosupresores que pueden surgir. Entonces, todos los esfuerzos deben estar centrados en prevenir la nefropatía diabética” sostuvo el doctor para MSP.

GUÍA DE TRATAMIENTO

Como relata el doctor es importante que se tengan en cuenta algunas pruebas o exámenes para poder determinar el diagnóstico renal asociado con la diabetes, con el fin de iniciar una terapia respectiva y adecuada teniendo en cuenta todos aquellos, elementos, enzimas y proteínas que puedan intervenir en un fallo renal.

“Tenemos que empezar con la prueba fastingbloodsugar o nivel de azúcar en ayunas. Todo paciente con factores de riesgo debe hacerse esta prueba por lo menos una vez al año. Si el resultado está entre 100 y 125 mg/dL se considera pre diabético y se debe continuar el monitoreo si arroja 126 mg/dL o más debemos procurar pruebas confirmatorias como el twohaurglucosetolerance test (GTT) y la hemoglobina glicosilada (HbA1c) si esta última sale 6.5% o más ya tenemos base para un diagnóstico de diabetes mellitus” concluyó el doctor.

El nefrólogo recomienda monitorizar la función renal inmediatamente luego del diagnóstico de diabetes.

EL DOCTOR EDDIE RODRÍGUEZ, NEFRÓLOGO  EXPLICA UN NUEVO MÉTODO CONTEMPORÁNEO A BASE DE CÉLULAS MADRES QUE PUEDE REVERTIR LA FUNCIÓN RENAL, SIN EMBARGO, EL ESPECIALISTA RESALTA QUE NO EXISTE BASES CIENTÍFICAS QUE PUEDAN CORROBORAR LA EFECTIVIDAD DE ESTE MÉTODO POR LO QUE NO ES RECOMENDABLE HACERLO PARTE DE UNA TERAPIA RENAL PARA INDIVIDUOS QUE HAN PADECIDO DE LA MALIGNIDAD A CAUSA DE LA DIABETES.

Fuente: medicinaysaludpublica.com

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El 20 por ciento de los entrevistados (de una muestra total de 330 personas en TRS) perciben su comienzo en el tratamiento como “negativo” o “muy negativo” y apuntan como principal causa la falta de una información adecuada sobre el impacto de este en su vida social, familiar, laboral y económica.

Además, destacan la falta de planificación y tiempo para poder conocer y decidir el tratamiento que mejor se pudiera adecuar a su estilo de vida.

“Apenas hubo tiempo para tomar decisiones”, es uno de los argumentos planteados por los encuestados.

Del total de la muestra entrevistada, el 17,3 por ciento está en tratamiento con diálisis peritoneal, mientras que el 42,2 por ciento utiliza hemodiálisis en centro hospitalario; un 3 por ciento está en hemodiálisis domiciliaria y un 37,4 por ciento se encuentra trasplantado (de cadáver o de donante vivo).

Además, a pesar de que más de la mitad de los encuestados se encuentra en edad laboral activa, tan solo un 26 por ciento del total se encuentra trabajando, lo que muestra el alto impacto que el tratamiento tiene en la vida de estos pacientes.

Principales aspectos para mejorar al inicio del tratamiento, según este estudio:
• Mejorar la atención psicológica y la asesoría sociolaboral, jurídica y nutricional
• Ofrecer ayuda en la gestión de ayudas, prestaciones y otros beneficios sociales
• Más información por parte de los profesionales sobre los tratamientos y sus repercusiones
• Promover el contacto con personas con enfermedad renal crónica para compartir experiencias

Para el presidente de ALCER, Daniel Gallego, es clave informar desde el primer momento a las personas con ERC de todas las alternativas de tratamiento que existen, de sus características y abrir un margen de tiempo que les permita tomar, junto a los especialistas, una decisión plenamente consciente sobre el “viaje” que comienzan.

«“El tratamiento sustitutivo renal juega un papel determinante en nuestra vida, no solo a nivel clínico, sino también en el plano social y laboral, por lo que para nosotros es esencial estar plenamente informados de las alternativas de terapias que hay y sus características para que, junto a nuestro especialista, podamos elegir la modalidad que mejor se adapte a nuestro estilo de vida. Es necesario impulsar un cambio de cultura que empodere a las personas con ERC para evitar situaciones paternalistas que no propician la corresponsabilidad en el tratamiento y el abordaje de la enfermedad”, ha defendido Gallego en un comunicado.

La diálisis peritoneal, una técnica infrautilizada en España

El tratamiento sustitutivo renal de elección, una vez la pérdida de la función renal es irreversible e incapaz de mantener al paciente con vida, es el trasplante renal.

Mientras los pacientes candidatos a trasplante esperan por éste, así como para los pacientes que no pueden trasplantarse, la opción terapéutica de soporte vital es la diálisis (peritoneal, que se hace en el propio domicilio, o hemodiálisis, que se administra mayoritariamente en centros hospitalarios o especializados) y, en estos casos, los pacientes han de optar por una de las dos modalidades de diálisis.

La diálisis peritoneal ofrece beneficios como primera línea de tratamiento, tanto en términos de una mayor supervivencia , como favoreciendo una mejor inclusión social y laboral de los pacientes .

En total, en España hay actualmente 64.292 personas con Enfermedad Renal Crónica (ERC), de las cuales 25.935 (40%) están en hemodiálisis, 3.174 (5%) están en diálisis peritoneal y 35.183 (55%) han recibido un trasplante, según los últimos datos publicados por el Registro Español de Enfermos Renales (2019).

Si analizamos solo a las personas que están en diálisis, un 10,9% utiliza la modalidad peritoneal, mientras que un 89,1% está en tratamiento de hemodiálisis en centro hospitalario. Además, el número de pacientes que comienzan su tratamiento en diálisis peritoneal también ha bajado hasta situarse en un 16,8% respecto a los datos del año anterior (2018).

Al respecto, el Dr. Mario Prieto, jefe del Servicio de Nefrología del Complejo Asistencial Universitario de León y coordinador del Grupo de Apoyo al Desarrollo de la Diálisis Peritoneal en España (GADPPE) ha calificado como “poco previsible” esta tendencia, considerando que “todo lo que sea tratamientos que favorezcan la telemedicina debería ir naturalmente al alza”.

“Sin embargo, la diálisis peritoneal está sufriendo un estancamiento en los últimos años, cuando precisamente es una técnica que reduce el número de visitas al hospital, algo más relevante que nunca y que, además, ayuda a descongestionar el sistema hospitalario”, ha indicado el Dr. Prieto y ha añadido que “a lo anterior se suma que es un tratamiento que presenta ventajas clínicas frente a otras modalidades de diálisis, y permite a la persona mantener su actividad personal y profesional”.

Para el presidente de ALCER, la información completa y detallada compartida con el paciente en el momento oportuno, es clave en este aspecto y señala que “según una investigación española llevada a cabo en 26 hospitales se evidenció que cuando los pacientes renales reciben información adecuada sobre los diferentes tratamientos existentes y sobre cómo estos afectan a su calidad de vida, el 50% de los que inician diálisis elige la modalidad peritoneal domiciliaria”.

Fuente: elmiondesoria.com

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